Au sujet des maladies orphelines

Publié le par Solidarités et Libertés

Bonjour,
Aujourd'hui, plus de 4 Millions de Français sont confrontés à la maladie. Mais pas n'importe laquelle. Les "maladies Orphelines".
Cela veut dire que ces 4 millions de personnes souffrent d'une maladie peu connue, voire pas du tout, dans certains cas. Il y a 8000 maladies recensées comme celles-là. Elles font souffrir, mais on ne trouve pas de mots pour en parler. Les malades ne trouvent pas la possibilité de communiquer là-dessus, car personne ne connait vraiment ces maladies.
Certaines sont très graves et touchent, souvent les enfants. C'est le cas de la maladie des "enfants de la Lune", les "Neoubus", le "vieillissement prématuré". Pour la plupart, donc, il s'agit de maladies génétiques.
Mais il y a aussi, des maladies dites "post-traumatiques". C'est à dire, qu'après un accident, par exemple, une personne peut subitement tomber dans une maladie grave, voire paralysante. C'est le cas de la Syringomièlie, dont souffre ma femme depuis 7 ans et s'est considérablement agravée depuis peu de temps. Il n'existe, actuellement, pas de traitements qui permettent de guérir de cette maladie. Mis à part, une opération très lourde, dangereuse et qui répare un peu mais ne guérit pas totalement. C'est là le problème.
Qu'est-ce qu'est la Syringomiélie ? C'est, en fait, une maladie de la moëlle épinière ( de la famille des Sclérose en plaques ), sauf que, dans ce cas, c'est du liquide céphalo-rachidien qui s'infiltre dans un canal de cette moëlle épinière. Plus le liquide se répand, plus le canal s'élargit et plus les conséquences sont lourdes. Cela finit par provoquer des symptomes qui n'ont plus rien à voir avec les douleurs incessantes dans le dos, les jambes, les bras... Cela finit par provoquer des surdités, des problèmes intestinaux, etc...
Je parle de ces maladies orphelines, car, il est de nature politique, aussi, de sensibiliser les citoyens, les chercheurs, les ministères sur ces problèmes là. Il faut en parler et provoquer des campagnes, en liaison avec le Ministère de la Santé. Il faut permettre, aussi, aux Malades, d'être reconnus malades et de pouvoir bénificier de droits par la CNAM. Parce que, dans la plupart des cas, ces maladies sont très dures à gérer.
L'UDF pourrait sensibiliser l'opinion avec cela aussi. Pourquoi pas ?
Qu'en pensez-vous ?
Voici le lien pour connaître toutes ces maladies :
Voir, donc, en lien. Sur la colonne de gauche du blog.
Stéphane DEVAUX

Publié dans solidaritesetlibertes

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Jacques Heurtault 10/06/2006 07:58

Le développement de la recherche médicale et génétique est une nécessité. N'étant pas médecin, je ne puis me prononcer sur ce qu'il faut faire pour soulager les souffrances des malades. Tout comme la maladie d'Altzeimer, les maladies orphelines doivent faire l'objet d'une règle spécifique.